På den palliative plejes nåde

Jeg stod i elevatoren og ventede på, at den nåede frem til bestemmelsesstedet og reflekterede over den tumultariske rejse, der førte til, at min far blev indlagt i palliativ behandling. Selvom vi alle dør, har de seneste uger bragt denne virkelighed skarpt i fokus. Døden er alles endelige destination, men det er nærmest tabu at diskutere. Faktisk bruger de fleste mennesker eufemismen ved at "bestå" til at henvise til døden. Det er en del af vores kultur, som jeg altid har fundet usædvanlig. "Passering" indebærer en forbigående tilstand, der fører til en destination, men hvor er endestationen?

Elevatordørene gled op for at afsløre en moderne afdelingsopsætning i brugervenligt liv. Jeg blev glædeligt overrasket over at passere en funktionel stue og tekøkken. Det var opmuntrende at se et forsøg på at menneskeliggøre de ofte barske og sterile gulve, som patienter konfronteres med på de fleste hospitaler. 

Jeg fandt det værelse, som min far var blevet overført til. Forsøgene på at menneskeliggøre rummet var åbenlyse. Nok indeholdt det et væld af medicinsk udstyr, men de var omgivet af en indretning, der minder mere om et hotelværelse med et stort fladskærms-tv indlejret i et trækornsskab. Efter et stykke tid kom en sygeplejerske ind på værelset for at tjekke ham. Sygeplejersken, og faktisk alt personale, fremstod venligt og forstående over for formålet med denne afdeling, med én undtagelse, masker.

Begrundelsen for maskering og PPE leveret af sygeplejersker var udbredelsen af ​​Covid-19, formentlig på foranledning af en ansigtsløs bureaukrat på hovedkontoret fjernet fra konsekvenserne af deres handlinger. Det er svært at forstå begrundelsen for et sådant påbud, da både præsentationer og hospitalsindlæggelser var på niveau med sæsonbestemt influenza og lavere priser i januar, ifølge Australia/NSW Health Respiratory Surveillance Report fra juni 2024.

Det absurde i situationen var til skue for alle. Dette er et palliativt rum på en palliativ afdeling. Min fars prognose er endelig. Inden for få dage eller uger vil tumoren styrke sit greb om hans indre organer og indlede hans overgang til efterlivet.

Det rejser spørgsmålet om, hvad der skal prioriteres for en i palliativ pleje. Vores prioriteter som primære omsorgspersoner er at opfylde min fars ønsker og dermed sikre, at han får en værdig, behagelig og smertefri tilbageværende tid på jorden. 

Sundhedsudsendelser siden 2020 havde indgydt frygt i min far. Han behøvede ikke at minde om en eksistentiel, allestedsnærværende trussel, der hænger over hans liv, som en Grim Reaper, der lurede over ham. Sundhedsmyndighederne havde overbevist far om, at han var sikker på at dø, hvis han blev ramt af sygdommen. Deres fortælling var så kraftfuld, at han ikke troede på sit positive testresultat i 2022. Han sad og stirrede på resultatet i dagevis uden at kunne forene sin løbende næse med forventningerne om en brutal afslutning på sit liv. Længe efter at hans milde symptomer forsvandt, forblev frygten. Han mindede os ofte om at holde os i sikkerhed, uden at være i stand til at formulere rationelt, hvorfor vi var i fare, bare at det var "farligt derude."

Det sidste, han havde brug for, var en boosterdosis af frygt i dette øjeblik i sit liv.

Sent om natten den 4. juni, efter at have gået hjem efter at have set far, blev jeg ringet op fra hospitalet. En stemme i den anden ende af telefonen sagde, at min far havde en forhøjet temperatur. Forhøjet? tænkte jeg. Jeg var bare sammen med ham, og jeg havde ikke bemærket noget. Stemmen fortsatte: "Vi testede ham også for Covid, som han vendte tilbage positiv til." Jeg var ganske vist lige vågnet fra min dvale og var stadig døsig, men mit øjeblikkelige svar var: "Hvorfor testede du ham?" "Jeg ved det, jeg fulgte bare proceduren," lød svaret.

Denne episode illustrerer det meningsløse i at maskere for en virus i medicinske omgivelser. Hospitalsansatte var blevet maskeret, men min far fangede det, som han havde fået at vide var en dødsdom.

Han havde ingen påviselige symptomer. Hvis han havde en forhøjet temperatur, var den så mild, at jeg ikke bemærkede det, når jeg holdt hans hånd, arm eller klappede hans pande. Hans eneste skade var en tre-dages næseblod forårsaget af RAT-testen. Dette gav ham ubehag og forværring, da han jævnligt nysede de dannede blodpropper. 

Men far var blevet dømt uværdig til at forblive Covid-fri, og hans straf var at blive begrænset til en lukket celle med begrænsede besøg fra personale, der blev tvunget til at iføre sig en kjole, maske, skjold, forklæde og handsker, før de lirkede sin dør op. Den ekstra tid og indsats, der blev taget fra deres opgaver, må have været betydelig.

For synden ved at teste positiv skulle far afsone sin straf i isolation på sit værelse, som var blevet forvandlet til isolation. Hans dør forblev lukket til omverdenen, og rettidige svar på min fars hygiejne-, smerte- og sundhedsbehov var stoppet. Det forudsigelige resultat fra følgende ordrer.

Fuld PPE skabte den farceagtige situation, hvor min delvist døve far ikke kunne forstå, hvad der blev kommunikeret. Sygeplejersken ville udføre en indviklet Kabuki-pantomime for at kommunikere med ham, men i mangel af tydelig tale og ansigtsudtryk var det til ingen nytte. Hans medgørlige mentale tilstand resulterede i, at han nikkede med hovedet indforstået med alle underforståede spørgsmål eller gestus. Man kan undre sig over, hvad han havde sagt ja til, når en umaskeret person ikke var til stede for at levere oversættelse. 

Den 7. juni åbnede jeg min fars celledør for at blive konfronteret med lugten af ​​ekskrementer. Værelset var mørkt og luften stillestående med vinduerne lukkede. Jeg lod hans celledør delvist stå på klem for at fremme luftstrømmen. Kun Gud ved, hvor længe min far havde været i denne tilstand. Inden for få sekunder kom en maskeret sygeplejerske ind i et våbenlager af plastik, der minder om en Storm Trooper, der insisterede på, at graven skulle forblive forseglet. Man kan spørge sig selv, om medarbejderen var i stand til at yde pleje med samme effektivitet som at udføre de drakoniske ordrer om, at scenen kunne have været undgået og patienten kunne forblive komfortabel og fri for den herskende stank.

Efter en kort pause indvilligede sygeplejersken i at vende tilbage med hjælp. Min tålmodighed blev sat på prøve, men jeg troede, at det var det rigtige at udbrede nåde. To sygeplejersker vendte tilbage i fuldt PPE-udstyr cirka tredive minutter senere, undskyldte for tilstanden på værelset og gik i gang med at rette op på situationen.

Den 10. juni åbnede jeg døren til min fars logi for at finde ham i et mørklagt stillestående rum. Hans skrøbelige krop havde forvredet sig og efterlod ham sænket til siden med hovedet drejet til venstre og stirrede på de skarpe, hvide sikkerhedsgelændere, som udgjorde grænsen for hans syn. Lysene i hans øjne var lige så svage som rummet. Den makabre scene var lige så blottet for menneskelighed som de ligegyldige betonvægge i hans sikre celle. Kun Gud ved, hvor længe han havde været tilbage i denne stilling. For at føje til tragedien ved scenen havde min kone og børn, som havde brugt utallige timer kærligt på at passe min far, været ivrige efter at ledsage mig på dette besøg.

Desperat for at afværge potentielle traumer lokkede jeg min far med lave positive toner og hjalp ham med at rette sin position. Jeg ved ikke, hvordan begivenhederne påvirkede min familie, men de nægtede at lade omstændighederne bestemme deres reaktion. De bragte tiltrængt lys til rummet og talte til far i positive og opmuntrende toner. Effekten var øjeblikkelig. Hans dunkle øjne flimrede til liv, og hans menneskelighed begyndte at vende tilbage.

Den 13. juni døde min far. Min bror var ved hans side, da han døde. I modsætning til utallige andre i løbet af de sidste fire år, døde min far ikke alene, men døde med kendskab til nærværet af kære. Jeg ærer min brors loyalitet, dedikation og kærlighed for at sikre, at personlig kontakt fandt sted. Man kan spørge sig selv, hvor længe han ville have løjet der uopdaget, hvis omstændighederne var anderledes. Jeg ankom inden for en time. Døren var stadig forseglet. Jeg åbnede den og gik ind; inden for få sekunder kom en sygeplejerske forbi og lukkede rummet igen. Han var død, de vidste det, men deres imperativ var at bevare integriteten af ​​hans fængselscelle. Der syntes ikke at være nogen tanker om det absurde i deres handling, men man undrer sig over, hvorfor en sådan iver ikke kunne være blevet kanaliseret ind i patientbehandlingen.

Nogen tid senere modtog vi dødsattesten. Den første dødsårsag på listen var metastatisk adenokarcinom i bugspytkirtlen, cancer, og den anden årsag var Covid-19. Det må have været en forglemmelse ikke at inkludere virkningerne af RAT-testen, som forårsagede ham langt mere ubehag, uro og dårligt helbred. I en sidste uværdig handling fra Public Health blev min fars værdige liv og død brugt som en statistik til at understøtte en uærlig fortælling.

Der er næppe tvivl om, at den måde, vores sundhedssystemer fungerer på, skal genovervejes. Vi investerer meget og forventer, at det tjener os, men på en eller anden måde er det os, der er blevet dets tjenere.