Hvad dræbte informeret samtykke?

[Det følgende er et kapitel fra Dr. Julie Ponesses bog, Vores sidste uskyldige øjeblik.]

Ethvert menneske i voksne år og sundt sind har ret til at bestemme, hvad der skal gøres med sin egen krop. 

dommer Benjamin Cardozo, 
Schloendorff v. Society of New York Hospital (1914)

I løbet af et øjeblik

Mens mine fingre skriver disse ord i et hjørne af min lokale kaffebar, fanger nogle simple interaktioner min opmærksomhed. 

Må jeg få en høj mørk stege, tak? Sikkert. 

Vil du have din croissant varmet op? Nej tak. 

Er mælken økologisk? Selvfølgelig.

I nogle få enkle udvekslinger over en morgenkaffe-bestilling lykkedes det hver kunde at træffe mere robuste, informerede valg, end de fleste gjorde over de langt mere indvirkningsfulde sundheds- og politikspørgsmål i de sidste fire år. 

Hvorfor, undrer jeg mig over, kunne vi ikke samle de relativt sparsomme færdigheder med at være opmærksom, stille spørgsmål og udtrykke et reflekterende "ja" eller "nej", når det kom til pandemiens livspåvirkende problemer - maskering, nedlukninger, familie distancering og vaccination - når vi synes at gøre det som en selvfølge på de mere prosaiske områder af vores liv?   

Under pandemien blev informeret samtykke omvendt, så alle kunne se. Folkesundhedsinstituttet konkluderede, at beskyttelsen af ​​det "større gode" krævede ekstraordinære foranstaltninger, hvilket gør informeret samtykke forbrugeligt i navnet "at holde folk i sikkerhed."

Læger nægtede at underskrive undtagelser, og domstolene nægtede at høre undtagelsesanmodninger. Patienter blev fyret for at afhøre vaccination. Familier og sociale grupper begyndte at destillere deres medlemskab på mere og mindre åbenlyse måder, skammende og uindbydende, indtil de, der blev tilbage, blev presset til at følge efter eller i eksil.

Og forskellige institutioner begyndte at frigive erklæringer, der ændrede deres holdning til informeret samtykke, og hævdede, at dets revision var nødvendig af presset fra pandemien. FDA og Office for Human Research Protections udgav f.eks. erklæringer, der reviderer deres informerede samtykkepolitikker i kølvandet på folkesundhedsnøderklæringen (udstedt i 31. januar 2020, derefter fornyet til 11. maj 2023). 

På mere og mindre formelle måder var Covid værktøjet, der forvandlede vores formodede umistelige ret til at træffe informerede valg om vores privatliv til et offentligt og let uundværligt gode. Det var næsten, som om vi havde bygget et sådant netværk af uendelige små valg, hvilket skabte den stærke illusion om valg, som vi ikke lagde mærke til, da vi blev bedt om at opgive det hele på et øjeblik.

Når alt kommer til alt, hvis vi kan vælge at få vores kaffe tilberedt og personliggjort efter vores smag - hvis verden er lydhør over for vores behov og ønsker om at at grad — hvorfor skulle det falde os ind, at vi ikke kan træffe beslutninger om, hvad der går ind i vores krop?

Når jeg ser tilbage på de sidste tre års brogede samling af forglemmelser og overtrædelser, er det, der overrasker mig mest, at vi lader det hele ske. Regeringen kunne have krævet vores utvivlsomme overholdelse, journalister kunne have spundet en ensidig fortælling, og borgerne kunne have gjort os til skamme, men vi kunne have modstået det hele ved blot at træffe vores egne valg i vores egne små hjørner af verden. Dette burde have været fejlsikret, der ville have sat os et helt andet sted nu.

I stedet blev Covid en moralsk lakmusprøve, hvor vi ikke kun viste vores evne til at træffe dårlige valg, men, endnu mere ødelæggende, vores evne til fuldstændig respekt (hvad nogle kalder "offentlig tillid"). Covid skabte en atmosfære, hvor informeret samtykke simpelthen ikke kunne overleve. "Fri valg" blev betragtet som "gratis kørsel", og de, der traf individuelle valg, der afveg fra, hvad der blev opfattet som "holde folk i sikkerhed", blev set som drage fordel af andres ofre uden selv at pådrage sig omkostninger. Som den canadiske singer-songwriter Jann Arden sagde i en podcast fra 2023: "[V]accinerede mennesker har gjort det muligt for alle på denne planet at have det liv lige nu, som de har."

Det, jeg gerne vil gøre her, er at udforske, hvad der er sket siden 2020, der gjorde os så villige til at opgive personlige valg og informeret samtykke, så vi bedre kan forstå, hvordan vi kom til dette sted, og hvordan vi kan forhindre det næste moralske fejltrin. Svaret kan overraske dig. 

Hvorfor gav vi så let op?

Selvom det kunne føles som om, at vi opgav vores ret til at træffe valg på et øjeblik, begyndte informeret samtykke at miste fodfæste i medicin og i kulturen mere generelt i årene op til 2020.

Næsten 20 år før Covid skrev etiker Onora O'Neill kaldhjertet, at "informeret samtykkeprocedurer i medicin […] er ubrugelige til at vælge folkesundhedspolitikker." Hendes idé var, at folkesundhedspolitikker skal være ensartede for at være effektive, og at give mulighed for personlige valg skaber mulighed for divergens.

For O'Neill kan der ikke være nogen undtagelser med hensyn til enkeltpersoners maskerings- eller vaccinationsvalg, f.eks. , succes med at begrænse spredningen af ​​en dødelig virus. Du kan enten have sikkerhed or individuelle valg og, når de to er i konflikt, skal informeret samtykke vige for den vigtigere værdi af sikkerhed.

Da jeg var kandidatstuderende og studerede medicinsk etik i begyndelsen af ​​2000'erne, var værdien af ​​informeret samtykke så indlysende, at det næsten blev behandlet som en prima facie godt, som noget med stor moralsk vægt. Dens værdi var funderet i den grundlæggende tro – en tro med dybe filosofiske rødder – at alle mennesker er rationelle, autonome (eller selvstyrende) personer, der fortjener respekt. Og en af ​​de grundlæggende måder at respektere en person på er at respektere de valg, personer træffer.

Som præsidentens kommission for undersøgelse af etiske problemer i medicin og biomedicinsk forskning og adfærdsforskning udtalte: "Informeret samtykke er rodfæstet i den grundlæggende anerkendelse - afspejlet i den juridiske formodning om kompetence - at voksne har ret til at acceptere eller afvise sundhedsinterventioner på baseret på deres egne personlige værdier og til fremme af deres egne personlige mål."

Inden for medicinsk etik blev informeret samtykke den vigtigste mekanisme til at forhindre nogle af de mest beklagelige krænkelser af menneskerettighederne: Tuskegee Syphilis Experiment, Skid Row Cancer Study, Stanford Prison Experiment, GlaxoSmithKline og US Military hepatitis E-vaccineundersøgelse, og selvfølgelig Nazipartiets medicinske eksperimenter og steriliseringsprogrammer.

Med disse advarsler og filosofiske syn på personlighed i tankerne, blev informeret samtykke hjørnestenen i medicinsk etik med kravene om, at patienten (i) skal være kompetent til at forstå og beslutte, (ii) modtager fuld afsløring, (iii) forstår afsløringen, (iv) handler frivilligt og (v) samtykker til den foreslåede handling.

Disse forhold blev mere eller mindre gentaget i alle større bioetiske dokumenter: Nürnberg-koden, Geneve- og Helsinki-erklæringerne, Belmont-rapporten fra 1979, Verdenserklæringen om bioetik og menneskerettigheder. Canadian Medical Protective Association-dokumentet om informeret samtykke siger for eksempel: "For at samtykke kan tjene som forsvar mod påstande om enten uagtsomhed eller overfald og vold, skal samtykket have været frivilligt, patienten skal have haft kapaciteten at give samtykke, og patienten skal være blevet korrekt informeret.”

Efter denne standard, hvor mange læger i Canada var skyldige i "uagtsomhed eller overfald og batteri" ved at skubbe Covid-vaccination på deres patienter? For hvor mange var handlingen med Covid-vaccination egentlig frivillig? Hvor mange canadiere modtog fuld afsløring om fordelene og skaderne ved at bære masker og låse ned?

Mere generelt, hvad nu hvis vi bare havde stillet flere spørgsmål? Hvad hvis vi holdt en pause for at tænke? Hvad hvis vi lyttede mere, end vi talte? Hvad hvis vi arbejdede vores egen vej gennem beviserne i stedet for blot at stole på 'eksperterne?' Som det var, maskerede vi entusiastisk, vi låste hårdt ned, og vi stillede op i timevis for at få vores chance til et skud, vi vidste lidt om. Og midt i det hele var der et uhyggeligt fravær af spørgsmål og valg.

---

For at forstå, hvordan vi nåede dertil, hvor vi er, er det nyttigt først at forstå, at informeret samtykke er en relativt ny tendens i medicinhistorien. To ældgamle ideer, som nu trækker fornyet på vores sundhedsvæsen, var med til at modstå det i lang tid.

Den første er ideen om, at lægen eller "eksperten" altid ved bedst (det der i sundhedsvæsenet omtales som "medicinsk paternalisme"). Den anden er den beslægtede idé om, at værdien af ​​"det større gode" nogle gange erstatter værdien af ​​patientens valg. Begge tillader, at der er ting af moralsk værdi, som i princippet kan tilsidesætte patientens valg. 

Gået tilbage til det antikke Grækenland var den dominerende tendens inden for patientbehandling paternalisme, som ikke gav meget plads til informeret samtykke og endda berettiget bedrag. I tusinder af år var medicinsk beslutningstagning næsten udelukkende lægens domæne, hvis ansvar det var at skabe tillid til hans eller hendes patienter. Det var lægen, der besluttede, om man skulle tilbageholde en antibiotikakur, betragte en nyfødt med fødselsdefekter som en dødfødsel eller give én patient frem for en anden adgang til operation, når ressourcerne var knappe. Selv under oplysningstiden, hvor nye teorier om personlighed indrammede patienter som rationelle væsener med evnen til at forstå deres medicinske muligheder og træffe deres egne valg, blev bedrag stadig anset for at være nødvendigt for at lette patientbehandlingen. 

Det var først i 1850'erne, at engelsk almindelig lov begyndte at afspejle bekymringer om skader opstået fra operation uden ordentligt samtykke. Domstolene tolkede i stigende grad en læges manglende information til patienten om hans eller hendes behandling som et pligtbrud. Denne tendens kulminerede i 1914-tilfældet Schloendorff v. Society of New York Hospital, som var den første til at fastslå, at patienten er en aktiv deltager i behandlingsbeslutningsprocessen. Dommeren i sagen, dommer Benjamin Cardozo, udtalte:

…ethvert voksent menneske med sundt sind har ret til at bestemme, hvad der skal gøres med sin egen krop; og en kirurg, der udfører en operation uden hans patienters samtykke, begår et batteri, som han er erstatningsansvarlig for.

På trods af alle disse fremskridt på autonomifronten har informeret samtykke mistet fodfæstet i de seneste år på grund af et stadig mere upersonligt sundhedsvæsen overbelastet af et voksende antal interessenter (herunder offentlige sundhedsagenturer og medicinalindustrien), overanstrengte klinikere, finansielle interessekonflikter og skift i moralske og politiske ideologier. Gradvist, næsten umærkeligt, blev de traditionelle tillidsforhold mellem bestemte læger og patienter tynde, og forventningen om eksplicit samtykke gav først plads til mere stiltiende forståelser af begrebet og derefter til dets næsten totale erosion.

Hvordan kunne dette ske? Hvorfor oplevede vi sådan en grossist hukommelsestab for de etiske rammer, som vi havde arbejdet så hårdt på at opbygge? Hvad kunne have fået os til at opgive det hele så hurtigt og så fuldstændigt?

Scientisme i Covid-tiden

Det siges, at vores er en alder af berettigelse, eller i det mindste at millennials - "Mig, mig, mig," generationen - har en holdning af ret. Vores kultur imødekommer og markedsfører så fuldt ud til ethvert indfald, at et ønske om at træffe vores egne valg er det sidste, du kan forvente, at vi giver op på. Så hvorfor opgav vi det? 

Jeg mener, at faldet i informeret samtykke ikke kun er faldet sammen med de specifikke begivenheder relateret til Covid-19, men mere generelt med opstigningen af ​​en bestemt videnskabelig ideologi kaldet "scientisme."

Det er vigtigt at være klar over, at scientisme ikke er videnskab. Faktisk har det meget lidt med videnskab at gøre i sig selv. Det er en ideologi, en måde at anskue verden på, der reducerer al kompleksitet og al viden til en enkelt forklarende tilgang. Når det er mest godartet, tilbyder scientisme et komplet overblik over den menneskelige tilstand og appellerer til videnskaben om at forklare, hvem vi er, hvorfor vi gør, hvad vi gør, og hvorfor livet er meningsfuldt. Det er et meta-videnskabeligt syn på, hvad videnskaben er i stand til, og hvordan den skal ses i forhold til andre undersøgelsesområder, herunder historie, filosofi, religion og litteratur.

Scientisme er blevet så allestedsnærværende, at den nu påvirker alle livets områder fra politik til økonomisk politik til spiritualitet. Og ligesom enhver dominerende ideologi, der har påtvunget verden, har scientismen sine egne shamaner og troldmænd.

Det praktiske resultat af dette er, at fordi videnskaben bruger videnskaben til at løse konflikter uden for dens egentlige domæne, vil samtaler om, hvorvidt det er rigtigt at udelukke en uvaccineret søskende fra for eksempel Thanksgiving-middagen, ofte udvikle sig til det retoriske "Hvad, gør du ikke tror på videnskab?”

Spørgsmålet antager, at videnskaben i sig selv kan besvare alle relevante spørgsmål, inklusive dem om etikette, høflighed og moral. Sårede følelser, ødelagte forhold og moralske fejltrin er alle retfærdiggjort ved at appellere til det faktum, at det undskyldte individ undskyldte sig selv fra moralsk overvejelse ved ikke at følge "videnskaben".

Et særligt ødelæggende træk ved scientisme er, at den udsletter debat og diskussion, ironisk nok kendetegnende for den videnskabelige metode. Tænk på den hyppige påberåbelse af "#Trustthescience" eller endda bare "#Science" i kommunikation på sociale medier, der ikke bruges som optakt til argumenter og præsentation af videnskabelige beviser, men som en stand-in for dem, hvilket gør alternative synspunkter impotente og kætterske . 

Politisk videnskabsmand Jason Blakely identificerer stedet for dette træk ved scientisme som "overudvidelsen af ​​videnskabelig autoritet." Som Blakely skrev i sin forsidehistorie til Harper's Magazine i august 2023 "har videnskabelig ekspertise trængt ind på domæner, hvor dens metoder er uegnede til at løse, endsige løse, det aktuelle problem." Den kendsgerning, at en mikrobiolog forstår elementerne i DNA, bruges i dag utvivlsomt til at give denne person den øverste myndighed i spørgsmål om moral og offentlig orden.

Fremkomsten i 2020 af en viral krise, videnskabens rette domæne, betød overudvidelsen af ​​videnskabelige principper til de sociopolitiske og moralske domæner og derfor suspenderingen af ​​alle grundlæggende måder at behandle hinanden på. Påstanden fra embedsmænd om, at pandemien nødvendiggjorde en specifik politisk reaktion, var en måde at undertrykke de mere komplicerede etiske og politiske uenigheder, der lå til grund for dem. Efter at have suspenderet vores høflighed, bemærkede Yale-sociologen og lægen Nicholas Christakis: "Vi tillod tusinder af mennesker at dø alene," og vi døbte og begravede folk ved Zoom, mens de eftergivne spiste ude og gik til Maroon 5-koncerter.

Efterhånden som denne overgang udfoldede sig, blev scientismens fundamentalistiske natur gradvist afsløret. Efter at være opstået som en intolerance over for, hvad nogle opfattede som dogmatiske, ofte trosbaserede måder at anskue verden på, opfordrede scientismen til en tilbagevenden til videnskaben for at fjerne disse påståede "forældede" trossystemer. Men ved at gøre det krævede scientismen perfekt overholdelse af sin egen ortodoksi, hvilket ironisk nok førte til genopblussen af ​​paternalismen, der definerede medicinens mørke tidsalder.

Et tegn på dette er den næsten perfekte globale homogenitet af Covid-reaktionen. Hvis individuelle jurisdiktioner fik lov til at debattere og udvikle deres egne Covid-strategier, ville vi uden tvivl have set mere varierede pandemiske reaktioner baseret på deres unikke historier, befolkningsprofiler og det, sociologer kalder "lokal viden." Fællesskaber med unge familier og universitetsstuderende, hvor risikoen for Covid var lav, men risikoen for mental sundhed fra nedlukninger, lukninger og distancering var høj, kunne have valgt mere minimale Covid-politikker.

Et religiøst samfund kunne have taget flere risici ved at deltage i gudstjenester, mens pendler-bælte-samfund lettere kunne have omfavnet begrænsninger for arbejde hjemmefra med ringe negativ indvirkning. Ethvert canadisk samfund ville have fået lov til at kæmpe med de videnskabelige realiteter af en viral trussel afbalanceret mod deres egne værdier, prioriteter og demografi. Og resultatet, varieret som det sikkert ville have været, ville have skabt kontrolgrupper, der ville have vist de relative succeser af forskellige strategier.

Som det var, havde vi ringe mulighed for at forstå, hvordan tingene ville have været, hvis vi havde handlet anderledes, og derfor ringe mulighed for at forbedre vores strategier for fremtiden. Og hvor disse muligheder fandtes (f.eks. i Sverige og Afrika), blev deres svar ikke registreret, fordi de simpelthen blev antaget at være mislykkede principielt, fordi de afveg fra fortællingen.

Som det var, ignorerede pandemiens reaktion og gjorde afvigere i alle sektorer af samfundet tavshed: fagfolk, der var whistleblower, bekymrede forældre og tøvende borgere. Vi blev simpelthen informeret om den 'videnskabeligt' passende politik, og så blev vi skubbet og presset, indtil vi overholdt den.

Der var intet forsøg på at engagere sig med befolkningen inden for rammerne af pandemiens restriktioner; ingen udendørs rådhusmøder, ingen telefonafstemninger eller online folkeafstemninger for at øge engagementet mellem offentligt ansatte og dem, de skulle repræsentere. Jeg tror ikke, det ville være en overdrivelse at sige, at nedlukning af befolkningen uden fremlæggelse af beviser og uden diskussion og debat betød ikke kun opløsningen af ​​den repræsentative regering, men tabet af ethvert udseende af et robust demokrati.

En ting, der er afgørende at forstå om virkningerne af scientisme på Covid-fortællingen, er, at de, der har 'korrekte' pro-narrative synspunkter, ikke var så beskyttet af disse synspunkter, som det så ud til. De, der fulgte 'fortællingen', nød kun facaden af ​​respekt, fordi deres synspunkter ikke var iøjnefaldende i konformitetens landskab. Meningerne fra dine venner, der maskerede, distancerede og blev boostet til det præcise tempo af offentlige sundhedsordrer, var kun tilfældigt acceptable. Hvis fortællingen havde ændret sig, ville disse synspunkter være blevet til - og vilje bliver, hvis fortællingen ændrer sig - umiddelbart uacceptabel, og deres indehavere skammet og afvist. 

I alt dette tog vi så meget så meget galt. Som filosoffen Hans-Georg Gadamer bemærkede, er hovedopgaven for en humanistisk tilgang til politik for det første at gardere sig mod "den videnskabelige metodes afgudsdyrkelse." Videnskab bør informere folkesundhedspolitikken, for at være sikker. Men der er vigtige forskelle mellem fakta og værdier, den ydmyghed, som en videnskabsmand tester en hypotese med, og den sikkerhed, hvormed en politiker hævder en påstand. Og vi skal passe på ikke at blande vores forpligtelser som borgere sammen med vores forpligtelser som ægtefæller, forældre, søskende og venner.

Desuden giver videnskaben ingen særlig indsigt i spørgsmål af etisk og politisk betydning. Der er ingen gren af ​​videnskaben - ingen immunologi eller mikrobiologi - der kan afgøre, hvad der gør livet meningsfuldt, ingen måde for videnskabsmænd at prioritere de moralske værdier, vi burde have, ligesom der ikke er nogen videnskabelig 'nøgle', der er i stand til at låse op for svar på spørgsmål om, hvad det betyder at være god og leve godt.

Dit valg

"Din." "Valg."

Hvem kunne have gættet før 2020, hvor kontroversielle disse to små ord ville blive. Simpelt i sig selv, men tilsammen skaber de en bekræftelse af dig selv, dit værd og dine evner og en erklæring om din ret til at være ophavsmanden til dit eget liv. De giver dig selvtillid til at reflektere, overveje, stille spørgsmålstegn ved og gøre modstand, og dermed skabe dig selv og din plads i verden. 

At vælge er ikke bare tilfældigt at vælge én mulighed frem for en anden. Det er ikke en nydelseshandling og det er heller ikke egoistisk. Det definerer, hvem og hvad vi er, som individer og som mennesker. I en valgfri handling bringer vi et helt liv med selvudvikling til virkelighed. I én valghandling bliver vi mennesker.

Som det er, har vores scientisme sat os i et moralsk underskud, der ødelægger vores egne moralske kapaciteter og de moralske bånd mellem os.

Selvom vi mener at være videnskabelig betyder at forlade humaniora og samfundsvidenskabernes indsigt, glemmer vi, at ikke engang 200 år efter den videnskabelige revolution kom oplysningstiden, den intellektuelle bevægelse fra det 17. århundrede, der hævdede de naturlige og umistelige rettigheder til liv, frihed og ejendom, og især personlig autonomi og valgmuligheder. Evnen til at vælge blev set af oplysningstænkere, ikke blot for at tjene individuelle interesser, men for at være i stand til at producere samfund, der er mere retfærdige og retfærdige og uoverskuelige for vildledte og korrupte lederes ukontrollerede beføjelser.

Desværre holdt oplysningstidens lektier ikke fast. 

Vi har nu et desperat behov for en oplysningstid i det 21. århundrede, en renæssance af informeret samtykke og personlige valg. En sådan renæssance vil betyde sameksistensen af ​​valg, der er forskellige fra hinanden, og derfor rodede og varierede. Men ved at være det, vil de også være fuldkommen uperfekte. De vil være, som Friedrich Nietzsche skrev, "menneskelige, alt for menneskelige."